Жената, която е алергична към вода

0

Рядкото състояние на Рейчъл означава, че една баня е агония, a дори собствените й сълзи изгарят лицето й. Как може човешкото тяло да отхвърля най-основната необходимост за живота?

Рейчъл се събужда и пие нещо като отрова, която чувства като чаша жилеща коприва. Когато се излива в гърлото й, по кожата й се появяват мехури, които оставят следи от червени, сърбящи подутини. По-късно същия ден, изгарящи капки започват да падат от небето. А в местния център за отдих тя гледа как хората се къпят в басейна, пълен с нейния най-голям дразнител. Плувците изглежда се забавляват, но в момента, когато тя си топва пръста във водата, изпитва пареща болка.

Не, това не е някаква странна алтернативна реалност. Това е светът на Рейчъл Уоруик, която е алергична към вода. В нейния свят релаксиращите вани са истински кошмар, а гмуркането в тропическите морета е толкова привлекателно, колкото обливане с белина.

„За мен водата е адът!

Реакцията на организма ми към водата ме кара да се чувствам така, сякаш съм пробягала маратон“ –

обяснява още Рейчъл.

Всеки контакт с вода без значение какъв – дори собствената й пот – води до болезнени подутини и силно сърбящи обриви, които понякога не се успокояват в продължение на часове.

„Много е изтощаващо. След подобна криза съм изключително уморена, трябва да стоя седнала дълго време, за да се успокоя. А най-ужасното е, че дори не мога да заплача, защото от сълзите лицето ми се подува“ –

казва тя.

Състоянието, известно като „водна уртикария“, всекидневно я кара да се чувства като ужилена от коприва и поразена от сенна хрема едновременно.

Въпросът е как Рейчъл въобще оцелява. Експертите ежедневно напомнят, че водата е най-основната необходимост за живота – толкова важна, че мотото на НАСА за търсене на извънземен живот е просто „следвайте водата“. Най-малко 60% от човешкото тяло е вода. Възрастен човек, тежащ средно 70 килограма, съдържа в тялото си около 40 литра вода.

Водата в тялото на Рейчъл обаче, очевидно не е проблем. Реакцията на организма се задейства при контакт на кожата с вода и се среща независимо от температурата, чистота или съдържанието на сол във водата. Дори и чиста, свободна от химикали, много пъти дестилирана вода не може да спре тази специфична реакцията на организма.

„Когато хората разберат за състоянието ми, винаги се чувстват объркани и следват обичайните въпроси – „Как се храниш?“, „Как пиеш?“, „Как се миеш?“ Истината е, че просто трябва да се приспособиш към всичко“ –

казва Рейчъл.

жената, която е алергична към вода

От самото начало водната уртикария е особено загадъчна не само за обикновените хора, но и за учените. Оказва се, че състоянието всъщност изобщо не е алергия, вероятно се причинява от имунната реакция към нещо вътре в тялото, а не е реакция към нещо чуждо, като цветен прашец или фъстъци, например.

Според една от теориите, водата взаимодейства с най-външния слой на кожата, който се състои предимно от мъртвите клетки или мазна субстанция, която поддържа кожата влажна. Контактът с вода може да накара тези компоненти да образуват токсични съединения, което от своя страна води до имунна реакция. Други предполагат, че водата може просто да разтваря химикали в слоя на мъртвата кожа, позволявайки им да проникват по-дълбоко, където те могат да предизвикат имунна реакция.

Третирането на кожата с химически разтворители, които позволяват проникването на повече вода, всъщност влошават реакцията. Но, когато горният слой на кожата се отстрани напълно, реакцията става нормална. Може би най-екзотичната идея е, че

необичайната алергия е причинена от промени в налягането, което отключва имунен отговор, тъй като водата напуска кожата чрез осмоза.

Каквито и да са причините, според Маркус Maурер, дерматолог, който основава Европейския център на фондация Алергия (ECARF) в Германия, това е опустошително заболяване, което може да преобърне живота на засегнатите от него.

„Имам пациенти, които са с уртикария в продължение на 40 години и все още се събуждат с обриви и отоци всеки ден“ –

казва той.

Страдащите може да са  депресирани или тревожни, защото постоянно се притесняват кога ще е следващият пристъп.

„По отношение на увреждането на качеството на живот това е едно от най-тежките кожни заболявания въобще“ –

казва д-р Maурер.

Рейчъл е на около 12 години, когато й е поставена страшната диагноза. Това се случва, след като забелязва, че има обрив след плуване.

„Лекарят чу всичко, което му разказах, и каза само „Мисля, че имате това.“ Извадих късмет, че той знаеше за тази болест.“

Момичето не е изпратено на изследване. Стандартният метод за диагностика е да се задържи горната част на тялото мокра за половин час и да се проследи реакцията.

„Той ми каза, че това изследване ще бъде много по-болезнено от състоянието ми тогава.“

И докато оцеляването при това заболяване не е проблем, много на пръв поглед нормални дейности от ежедневието са. През зимата например, когато вали много, Рейчъл не може да напуска къщата.

Хората с подобна алергия не могат да понасят дори дъжд или сняг върху кожата си.

С всекидневното измиване се занимава съпругът на Рейчъл, който е и нейн личен асистент. Иначе, тя се ограничава до един душ на седмица. За да намали изпотяването, носи леки дрехи и избягва упражнения. Подобно на други с това заболяване, Рейчъл пие много мляко, тъй като реакцията към него не е толкова силна, както при приема на вода. И отново никой не знае защо това е така.

жената, която е алергична към вода

Търсенето на лечение за такава мистериозна болест е подобаващо объркващо. В момента стандартното лечение е да се вземат силни антихистаминови препарати. За да се стигне до корена на проблема, първо трябва да разбере какво точно се случва по време на реакцията.

Всичко започва, когато имунните клетки в кожата, известни като мастоцити, освобождават възпалителни хистамин протеини. По време на нормална имунна реакция хистамините са изключително полезни. Те правят кръвоносните съдове достатъчно пропускливи, за да позволят на белите кръвни телца да атакуват всички нарушители. По време на реакция към водата обаче се получават странични ефекти – течността се просмуква навън през стените, карайки околната кожа да се подува.

В същото време хистаминът активира „сърбежни неврони“, чиято единствена роля е да предизвикат сърбеж. В резултат на това се получават силно раздразнени участъци от кожата, известни като кантове. На теория антихистаминовите препарати трябва да работят всеки път. На практика – лекарствата дават противоречиви резултати.

През 2014 година Рейчъл е изпратена при ECARF в Берлин като част от документален филм. По време на снимките лекарите предлагат тя да опита висока доза лекарства. Момичето се съгласява. След това я поставят на изпитание в местния басейн. Резултатите не са никак добри.

„След това ме сърбеше като луда и изглеждах като болна“ –

спомня си Рейчъл.

В продължение на години антихистамините са единственият вариант. През 2008 година на Маурер и колегите му от ECARF им хрумва революционна идея.

„Ние не отделяме мастни клетки, за да страдаме от уртикария. Така че, какво ги кара да правят лоши неща?“ – 

риторично пита д-р Maурер.

Хистамин-освобождаващите клетки на хората с това заболяване изглеждат напълно нормални и тяхното количество не е по-голямо от това при здрави индивиди. Така че, нещо друго трябва да им казва как да действат. От изследвания в лаборатория учените смятат, че

виновникът може би е IgE –  антитялото, отговорно за обикновените видове алергии, като например към полени или котки.

„Вместо да реагират дразнител от външния свят, те произвеждат IgE в отговор на нещо вътре в себе си“ –

казва Маурер.

Всичко, от което се нуждаят болните, е едно лекарство, което може да блокира ефектите на IgE. И за щастие, на пазара има такова. Omalizumab първоначално е разработен за лечение на астма.

„Когато казахме, че искаме да използваме това противоалергично лекарство при тези пациенти от фармацевтичната компанията попитаха защо. Това не е алергия, как ще проработи?“ –

спомня си Маурер.

След като убеждават скептиците, през август 2009 година те решават да тестват идеята. Техен пациент е 48-годишна жена с друга рядка форма на уртикария, която се предизвиква от натиск. В продължение на три години пациентката получава сърбящи обриви при най-малкото докосване. Става толкова зле, че пристъпите настъпват дори докато сресва косата си или се облича. Само след една седмица на лечение симптомите на жената видимо намаляват. А до края на месеца напълно изчезват.

След това учените откриват, че Omalizumab е ефективен дори срещу най-неясните форми на уртикария – от реакции към слънчева светлина до промени в температурата.

„Това е невероятно. Искам да кажа, че това лекарство напълно промени играта“ –

казва Маурер.

жената, която е алергична към вода

Един от първите пациенти на Маурер е млад професор, който реагира на собствената си пот. Той не може да тича, за да се качи в автобуса, без да получи болезнен обрив. Но най-важното е, че не може да изнесе лекция пред студентите си, защото и най-малката влажност на челото му води до пълно обезобразяване.

„Беше готов да се откаже от академичната си кариера“ –

казва Маурер. Само след седмица на Omalizumab, той вече е съвсем друг човек.

Безопасно и ефективно, но има малка уловка. Лекарството за астма в момента се използва „не по предназначение“, което означава, че ефективността му против уртикария все още не е доказана в клинично изпитване в голям мащаб. И заради това повечето доставчици на здравни услуги и застрахователните компании не искат да плащат за него.

Това е проблемът. През 2014 година Рейчъл случайно попада при специалиста в Берлин, който й препоръчва Omalizumab. В момента лекарството ще й струва около хиляда евро на месец.

Но намирането на достатъчно пациенти за клинични изпитвания също може да се окаже проблем.

Водната уртикария засяга около един на всеки 230 милиона души. По тази оценка, има само 32 души в такова състояние в цял свят.

„Ние тук сме голям отбор. Преглеждаме повече от 2000 нови пациенти с уртикария всяка година. И имаме трима с водна уртикария“ –

казва д-р Маурер.

Нещата се усложняват допълнително, защото лекарството е на път да загуби патент. С толкова малко време, за да се направят някакви пари от това и една шепа потенциални клиенти, да се убеди компанията да инвестира в клинично изпитване ще бъде изключително трудно.

„Аз не съм сигурен, че ще видим такива клинични изпитвания“ –

казва той.

Другите големи компании, производители на лекарства срещу астма, нямат планове за създаване на таблетки за потискане на водна уртикария. Така след десетилетия на изследвания за откриване на лек за мистериозното заболяване, последното препятствие не е науката, а икономиката.

Но какво първо би направила Рейчъл, ако намери ефективно лечение?

„Бих искала да мога да поплувам. И да танцувам под дъжда!“

източник: BBC

Показана е 1 от 1 страници
loading...
Никаква част от сайта delo.bg не може да бъде копирана и разпространявана без изричното посочване на статията-източник с хиперлинк!

          


Коментирай в Delo.bg